今日头条、抖音联合罕见病发展中心发起FSHD公益行动

北京商报讯（记者 石飞月）意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，这是FSHD（面肩肱型肌营养不良症）患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日是世界FSHD关爱日，罕见病发展中心（CORD）、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动，通过移动互联网平台放大公益声量，呼吁全社会关注罕见病患者群体。

据本次活动负责人介绍，因为受到疾病的影响，FSHD患者们无法正常地微笑，因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸，旨在让全社会关注到FSHD群体，提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度；同时，让FSHD群体能够更好地融入社会，走出阴霾，乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，通过抖音和微头条进行发布即可完成挑战内容，并@其他亲朋好友共同参与，将挑战与爱心传递下去。

为了更好地唤醒公众对于FSHD及其他罕见病的认知与关注，除了发起“橙子微笑挑战”外，罕见病发展中心官方还正式入驻抖音，将定期发布疾病知识宣导视频。

罕见病发展中心(CORD) 创始人及主任黄如方表示，此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和今日头条平台，让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的罕见疾病，给予“小飞侠”们关注与重视。“80后和90后年轻用户对公益活动本身就有很高的热情，而抖音和头条作为一个备受年轻用户喜爱、传递美好价值的短视频平台，不仅能够生动形象地展示科普内容，也有望推动罕见病的快速普及，在年轻人当中传播正能量，这也正是企业社会责任的重要体现。”