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抖音、今日头条FSHD公益挑战播放量达13亿

2018-06-27 22:18 北京商报网   

6月20日是世界FSHD关爱日,罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织,联合抖音和今日头条,共同发起了#橙子微笑挑战#接力公益行动,目前,该挑战赛在抖音上的参与人数已超过17万人,总播放量达13亿,总点赞量突破4500万。 同时,挑战赛相关话题在微头条上已获得4642阅读、3万讨论。

FSHD,也称面肩肱型肌营养不良症,是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。对于FSHD患者来说,他们无法像正常人一样运动,甚至连简单的微笑都做不到。“橙子微笑挑战”通过阳光正能量的方式让公众关注到这一疾病及其患者群体:参赛者用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,以短视频或图文的形式,通过抖音和微头条进行发布,并@其他亲朋好友共同参与挑战和爱心传递。

24岁的广西女孩芯诚是抖音的忠实用户,也是FSHD“小飞侠”中的一员,由于身患FSHD导致肌肉萎缩,芯诚平日只能坐在轮椅上。在看到抖音的微笑挑战赛后,她决定也要参与其中,用短视频讲述自己的病情,为其他“小飞侠”加油鼓气;同时呼吁全社会关注罕见病患者。目前,芯诚发布的挑战赛视频已收获60万点赞量、近6万评论。

“我想通过抖音挑战赛告诉公众:疾病固然可怕,但是疾病并非不可战胜。感谢抖音给我这次机会,让更多的人了解罕见病。也希望遇到挫折的朋友不要轻言去放弃自己,努力生活!”在芯诚看来,“橙子微笑挑战”不仅让更多的人首次了解到这一发病率仅为两万分之一的罕见病,也给“小飞侠”群体提供了一次展现自我的宝贵机会。“人有力竭,但是社会的关注会让我们这些不一样的人感到温暖,谢谢大家,我们会努力生活得更好”。

责任编辑: 3965LC

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